Durante o mês de Junho Vermelho, dedicado à conscientização sobre a doação de sangue, a Associação de Pessoas com Doença Falciforme em alagoas (APHAL) intensificou suas iniciativas para trazer à luz uma realidade que, embora significativa, ainda é marcada por preconceitos e falta de informação. Alinhando a temática da campanha à defesa dos direitos e à promoção de cuidados para aqueles que convivem com essa condição genética, a APHAL visa transformar vidas por meio da disseminação de conhecimento e conscientização.
Sidney Santos, presidente da APHAL, enfatiza que o entendimento sobre a doença falciforme ainda é limitado tanto entre a população em geral quanto entre profissionais da saúde. “Por um longo período, essa doença foi tratada como um tema restrito a pesquisas acadêmicas. Hoje, nossa missão é inverter essa situação, levando informações relevantes para a comunidade e demonstrando que não se trata de uma condição rara, mas sim de uma realidade que afeta muitas pessoas”, afirma.
Um dos principais desafios enfrentados pelos portadores da doença falciforme em alagoas é a desvalorização da dor. Santos explica que, por não haver ferimentos visíveis, muitos profissionais de saúde em serviços de urgência e emergência duvidam da intensidade da dor relatada pelos pacientes. “Essa falta de compreensão é extremamente prejudicial e pode agravar o estado de saúde dos indivíduos”, ressalta.
Entretanto, ele aponta que também há avanços notáveis nas condições de atendimento. O Hemocentro de alagoas (Hemoal) opera 24 horas por dia, e medicamentos essenciais, como a penicilina V oral e a hidroxiureia, estão sendo distribuídos regularmente, inclusive com entrega em domicílio na cidade de maceió. Além disso, o Hospital Veredas se destaca como referência em internação, especialmente por contar com uma equipe de hematologistas bem treinados e uma abordagem humanizada na pediatria, o que é fundamental para o acolhimento das crianças e adolescentes com a doença.
No dia 18 de junho, uma palestra realizada no Hemoal abordou a importância do cuidado contínuo e da atuação multiprofissional na saúde dos portadores da doença falciforme. Um dos temas enfatizados foi a necessidade de um acompanhamento regular, já que muitos pacientes buscam os serviços de saúde somente em situações de crise, o que pode comprometer a eficácia do tratamento.
“A doação de sangue pode e realmente fará a diferença na vida de alguém que vive com a doença falciforme. Neste mês, aproveitamos para desmistificar conceitos errôneos e esclarecer dúvidas sobre essa condição que, lamentavelmente, ainda é invisível para a sociedade”, afirma Sidney Santos, destacando a relevância da doação de sangue nesse contexto.
Durante todo o mês de junho, a APHAL tem se empenhado em ocupar espaços públicos e privados, disseminando informações e fortalecendo a luta por uma assistência integral aos portadores da doença. “Nosso objetivo é garantir os direitos desses indivíduos, promover um cuidado integrado e assegurar que eles sejam tratados com o respeito que merecem”, reforça o presidente da associação.
Recentemente, a APHAL também abordou casos de bloqueio de acesso a pacientes com crises no Hospital Metropolitano. Após uma reunião com a direção do Hemoal e do hospital, foi acordado que os usuários teriam livre acesso. Uma lista com os nomes dos pacientes está disponível na recepção, e uma identificação específica para os mesmos está em fase de desenvolvimento.
Além disso, a associação oferece suporte contínuo às famílias, promovendo reuniões mensais, grupos de troca de experiências via WhatsApp e articulações com o poder público para a criação de políticas públicas efetivas. A colaboração com o Hemoal é uma parte fundamental da rotina da APHAL, reforçando a importância de uma rede de apoio sólida e acessível para todos os que enfrentam os desafios da doença falciforme. Assim, a entidade busca não apenas informar, mas também empoderar os pacientes e suas famílias, promovendo uma mudança real e positiva na vida dessas pessoas.
